केरल की तीस वर्षीय रानी सरन्या ने लगभग आठ साल क्लीनिकों के बीच घूमते हुए बिताए, इससे पहले कि डॉक्टर यह बता सकें कि वह लगातार दर्द, बार-बार होने वाले त्वचा के घावों, थकान और पाचन समस्याओं के साथ क्यों जी रही थीं।
आज उसे पीएएसएच सिंड्रोम का पता चला, जो एक दुर्लभ ऑटोइंफ्लेमेटरी बीमारी है जिसमें पायोडर्मा गैंग्रीनोसम, मुँहासे (एक दुर्लभ गैर-संक्रामक ऑटोइंफ्लेमेटरी त्वचा रोग) और हिड्राडेनाइटिस सपुराटिवा (एक पुरानी गैर-संक्रामक त्वचा रोग जो दर्दनाक फोड़े, फोड़े और सुरंगों का कारण बनता है), साथ ही फाइब्रोमायल्जिया और चिड़चिड़ा आंत्र सिंड्रोम (आईबीएस) शामिल हैं। वह कहती हैं, “निदान पाना एक राहत की बात थी क्योंकि इससे मुझे यह समझने में मदद मिली कि मेरे शरीर में क्या चल रहा है और मुझे अधिक उचित उपचार और सहायता प्राप्त करने की अनुमति मिली।” निदान से स्पष्टता तो आई, लेकिन कई पुरानी बीमारियों के साथ जीने की चुनौतियाँ समाप्त नहीं हुईं।
वर्षों के लक्षण
सुश्री सरन्या के लक्षणों को शुरू में परस्पर संबंधित स्थितियों की अभिव्यक्ति के बजाय पृथक चिकित्सा समस्याओं के रूप में देखा गया था। वह कहती हैं, “वर्षों तक, मैंने लक्षणों का अनुभव किया, बिना यह जाने कि वे संबंधित थे। मैंने कई डॉक्टरों को दिखाया और अलग-अलग राय प्राप्त की, लेकिन शुरुआत में स्थितियों को एक बड़ी तस्वीर के हिस्से के बजाय अलग-थलग समस्याओं के रूप में देखा गया।”
देरी असामान्य नहीं है. पीएएसएच सिंड्रोम के घटकों में से एक, हिड्राडेनाइटिस सपुराटिवा (एचएस) का अक्सर निदान नहीं किया जाता है। वैश्विक प्रसार के अनुमान अलग-अलग हैं, लेकिन बड़ी व्यवस्थित समीक्षाएँ जनसंख्या के 0.3% और 0.4% के बीच एचएच की व्यापकता बताती हैं, जबकि अध्ययनों से पता चलता है कि यह 2.5% वयस्कों को प्रभावित कर सकता है, जो दर्शाता है कि कई मामले अज्ञात रहते हैं।
अनुमान है कि आईबीएस दुनिया भर में 5% से 10% लोगों को प्रभावित करता है, जबकि फाइब्रोमाल्जिया दुनिया भर में 2% से 4% आबादी को प्रभावित करता है। अनुसंधान ने दोनों स्थितियों के बीच महत्वपूर्ण ओवरलैप दिखाया है।
वरिष्ठ सलाहकार इंटरवेंशनल गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट और कावेरी अस्पताल, वाडापलानी, चेन्नई के निदेशक पांडुरंगन बासुमानी का कहना है कि इन विकारों के बीच ओवरलैप को तेजी से पहचाना जा रहा है। उनका कहना है, “लगभग एक तिहाई मरीज़ों में एक ही समय में इनमें से एक से अधिक स्थितियां हो सकती हैं।”
उन्होंने नोट किया कि फाइब्रोमायल्जिया के मरीज़ अक्सर चिड़चिड़ा आंत्र सिंड्रोम, टेम्पोरोमैंडिबुलर विकार और पुरानी पीठ दर्द से पीड़ित होते हैं, जबकि हिड्राडेनाइटिस सपुराटिवा वाले लोग फाइब्रोमायल्जिया, माइग्रेन, क्रोनिक थकान सिंड्रोम और आंत्र विकारों का भी अनुभव कर सकते हैं।
अंतर्निहित तंत्र बहुक्रियाशील हैं, जिनमें प्रतिरक्षा-मध्यस्थता वाले सूजन पथ, आनुवंशिक संवेदनशीलता, पर्यावरणीय ट्रिगर और केंद्रीय संवेदीकरण के रूप में जानी जाने वाली घटना शामिल है, जिसमें तंत्रिका तंत्र दर्द संकेतों के प्रति तेजी से संवेदनशील हो जाता है।
वित्तीय बोझ
निदान से परे, उपचार की लागत एक सतत मुद्दा बनी हुई है। सुश्री सरन्या वर्तमान में जैविक दवा एडालिमुमैब ले रही हैं, जिसके प्रत्येक इंजेक्शन की कीमत लगभग £6,000 है। रोग गतिविधि की गंभीरता के आधार पर, उसे प्रति सप्ताह एक से दो इंजेक्शन की आवश्यकता होती है।
दवा की लागत के अलावा, उसे विशेषज्ञ परामर्श, जांच, घाव की देखभाल और नियुक्तियों के लिए यात्रा की आवर्ती लागत का सामना करना पड़ता है। वह कहती हैं, “कई पुरानी स्थितियों के साथ रहने का मतलब है कि स्वास्थ्य देखभाल केवल डॉक्टर के पास समय-समय पर जाना नहीं है, यह एक सतत प्रक्रिया है जिसके लिए निरंतर निगरानी, योजना और समायोजन की आवश्यकता होती है।”
वर्तमान में, सुश्री सरन्या का कहना है कि उन्हें अपनी स्थिति के लिए सरकार से बीमा कवरेज या वित्तीय सहायता नहीं मिलती है। उनका मानना है कि सरकारी दुर्लभ रोग कार्यक्रमों के भीतर पीएएसएच सिंड्रोम जैसी दुर्लभ ऑटोइंफ्लेमेटरी बीमारियों की पहचान से वित्तीय सहायता तक पहुंच में सुधार करने में मदद मिल सकती है।
विशेषज्ञों का कहना है कि ऐसी समस्याएं ओवरलैपिंग क्रोनिक स्थितियों वाले मरीजों में आम हैं।
समन्वित देखभाल की आवश्यकता
डॉ. बसुमनी के अनुसार, चिकित्सा धीरे-धीरे इन विकारों को अलग-अलग बीमारियों के रूप में देखने से दूर हो रही है। वे कहते हैं, “आवश्यकता इस बात को पहचानने की है कि ये स्थितियाँ आपस में जुड़ी हुई हैं और ओवरलैप हो रही हैं। देखभाल रोगी-केंद्रित होनी चाहिए, न कि प्रक्रिया-केंद्रित।”
डॉ. बसुमनी का कहना है कि एकीकृत क्लीनिक एक ही दिन में बहु-विषयक परामर्श, नियुक्तियों और उपचार योजनाओं के समन्वय के लिए डिजिटल उपकरण और सूजन, दर्द और मानसिक स्वास्थ्य का एक साथ इलाज करते हैं।
चेन्नई के एसआरएम प्राइम हॉस्पिटल के मेडिकल गैस्ट्रोएंटरोलॉजी और हेपेटोलॉजी विभाग के नैदानिक निदेशक और वरिष्ठ सलाहकार, अरुल प्रकाश कहते हैं कि पुरानी सूजन संबंधी बीमारियों वाले रोगियों को अक्सर गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट, रुमेटोलॉजिस्ट, संक्रामक रोग विशेषज्ञों, दर्द क्लीनिक, मनोचिकित्सकों और फिजियोथेरेपिस्टों की मदद की आवश्यकता होती है। बहु-विषयक टीम की बैठकें जिनमें विशेषज्ञ एक साथ जटिल मामलों पर चर्चा करते हैं, आम होती जा रही हैं लेकिन कुछ केंद्रों तक ही सीमित रहती हैं। उनका कहना है, ”इसमें सुधार की गुंजाइश है ताकि समन्वित देखभाल से अधिक रोगियों को लाभ मिल सके।”
सुश्री सरन्या का कहना है कि जागरूकता सबसे बड़ी जरूरत है। वह आगे कहती हैं, “पुरानी दर्द की स्थितियां अक्सर अदृश्य होती हैं। सिर्फ इसलिए कि कोई व्यक्ति बाहर से स्वस्थ दिखता है इसका मतलब यह नहीं है कि उसे हर दिन शारीरिक और भावनात्मक समस्याओं का अनुभव नहीं होता है।”
कई शर्तों के साथ जिंदगी
सरन्या के स्वास्थ्य प्रबंधन में अब एक त्वचा विशेषज्ञ, रुमेटोलॉजिस्ट, गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट, एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, इंटर्निस्ट और, यदि आवश्यक हो, एक प्लास्टिक सर्जन के साथ परामर्श शामिल है। नियमित रक्त परीक्षण, इमेजिंग अध्ययन, उपचार समीक्षा और विशेषज्ञ दौरे रोजमर्रा की जिंदगी का हिस्सा बन गए हैं।
डॉ. बसुमनी का कहना है कि अंतःविषय देखभाल महत्वपूर्ण है क्योंकि ये स्थितियाँ एक-दूसरे को प्रभावित करते हुए विभिन्न अंग प्रणालियों को प्रभावित करती हैं। “गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट आईबीएस और सूजन आंत्र रोग का इलाज करते हैं, त्वचा विशेषज्ञ हिड्रेडेनाइटिस सपुराटिवा और पायोडर्मा गैंग्रीनोसम का इलाज करते हैं, रुमेटोलॉजिस्ट फाइब्रोमायल्जिया और सूजन संबंधी गठिया का इलाज करते हैं, और मनोचिकित्सक, मनोवैज्ञानिक और दर्द विशेषज्ञ महत्वपूर्ण सहायक भूमिका निभाते हैं,” वे कहते हैं।
हालाँकि, वह कहते हैं कि सहायता अक्सर खंडित रहती है। “विभिन्न विशिष्टताओं से परस्पर विरोधी चिकित्सा सलाह हो सकती है। दवाओं के परस्पर प्रभाव, कई दौरे और बढ़ी हुई लागत का जोखिम है। समन्वित, व्यापक देखभाल की कमी एक बड़ा अंतर है।”
डॉ. प्रकाश कहते हैं, “अगर सलाहकारों के बीच अच्छा संवाद नहीं है, तो उपचार में दोहराव होगा और देखभाल में अंतराल पैदा होगा। किसी को समग्र प्रबंधन में समन्वय की आवश्यकता है।”
विशेषज्ञ विभागों के बीच देखभाल को एकीकृत करने में प्राथमिक चिकित्सक या पारिवारिक चिकित्सक की भूमिका पर जोर देते हैं। शीघ्र निदान, उपचार तक बेहतर पहुंच और मजबूत सहायता प्रणालियां वर्षों की अनिश्चितता को कम कर देंगी जो कि एक जैसी पुरानी स्थितियों वाले कई रोगियों को झेलनी पड़ रही हैं।
